ふむふむ…

昨日は14年間膠原病の治療でお世話になった病院へ特定疾患の継続申請の書類と終末期医療?の受け入れ場所となる病院への推薦状を受け取りに行った。
実際今膠原病を診ていただいているのは大学病院のDRなのだが、去年の12月までは国立病院機構00病院で診ていただいていたので(自宅からバイクで7分)こちらにお願いした次第だ。
終末期医療?の受け入れ先は何てことはない、この国立病院機構00病院で私の症例(胆嚢、胆管、膵臓、肝臓)でも対処出来るDRが来たそうで、ここの病院を紹介された。
もっとも胆嚢炎、胆管炎、ステントの詰まりなどが危惧される事態に及んだらすぐに大学病院の医療チームに身を委ねるけど。

近場でこんなそんなな私がノロウイルスやインフルエンザなどにかかった時の安パイとしておこう。

リウマチ科の待合の椅子で呼ばれるのを待っていると…
14年間の様々なシーンがフラッシュバックしてきたよ。
4人入院からの同期の桜組みがいたんだけど、一人は天国に召され、一人は腎臓透析、一人は癌と血管炎を発症、そして私は…

膠原病との闘いも壮絶だね
そう言えば膠原病で3ヶ月入院して退院する時のDRからのはなむけの言葉は
「後は笑って過ごしてください」だったっけ

免疫抑制剤を使っての治療は癌誘発の可能性を秘めている治療でもあるよね。

昨日が多分最後の診察
「DR 又元気な顔を見せに来ます」 私
 
「待っています」 DR
私が14年間こんなやっかいな病気と立ち向かえたのはDRのおかげだと思っている。
心からそう思っている。
有難うございました。

今日一家団欒夕飯(主人が作った回鍋肉)を頬張っていたとき電話が
千葉徳洲会病院のDRからだった。
現在、標準療法不応膵癌患者に対して「癌ペプチドワクチン療法」の第Ⅲ相治験を実施していて、私が問い合わせていた事への電話だった。

エリトマトーデスで現在寛解に至っている私だが、この既往症を持っていても治験に参加できるのか?
丸山ワクチン(免疫療法)をしていても大丈夫なのか?
この2件が知りたかったのだが、
回答は”エリトマトーデスでも出来るかどうかメーカーに問い合わせてみる” ”丸山ワクチンは大丈夫です、他のNK細胞を活性化させる、樹状細胞など本格的な?高額な免疫療法をしていたら治験対象者からはずれるそうだ(貧乏で良かった)”

しかし ここで驚愕の事実が判明
プラセボを使っての治験だそうで2対1の割合だそうだ。

私が考えているのは今打っている抗がん剤が効かなくなったらこのペプチドワクチン療法にトライして2ヶ月間推移を見守って(2クール)効果が得られなかった場合には速やかにTS-1+000000併用治験にトライする。

これが一番後悔がないやり方だと思う。
まずは今お世話になっている大学病院で病理検査結果を教えてもらい、癌の顔つきによっては治験の条件からはずれるらしいので、徳洲会病院に連絡。

まだまだ沢山のハードルがあるみたいだけど粛々とやるしかないよね。

長電話の後で冷えた回鍋肉食べたけど…
何故か心が温かくなる味だったよ
本見て一生懸命作ってくれた主人
ペプチドワクチンや丸山ワクチンや何やらかにやらより
体に効く味だったよ
有難う

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